Hallo, ik ben Emiel en op 21 januari om 1u55 leek mijn leven al voorbij te zijn, ook al werd ik in het warme huis van mijn mama en papa geboren. Zodra ik de veilige haven van mijn mama verliet, begon ik niet zoals andere kindjes te ademen. Door ernstig zuurstoftekort tijdens mijn geboorte (niemand weet precies wat er gebeurd is of wanneer) liep ik hersenschade op. Die was zo erg dat ik bijna-dood geboren ben, maar de vroedvrouwen belden meteen de MUG en ik werd gereanimeerd. Ik werd opgenomen in de neonatologie van AZ Delta, maar daar vreesden ze nog altijd voor mijn leven, dus werd ik overgebracht naar de NICU van Sint-Jan te Brugge.
Na vijf dagen in angst te leven, kregen mijn mama en papa te horen dat ik zware hersenschade heb in de diepe kern van de hersenen, op beide hersenhelften. Daarnaast zijn een aantal communicatielijnen in mijn hersenen ook beschadigd: deze naar de motorische aansturing en naar de kleine hersenen. De dokters spraken van een zware motorische beperking, blindheid, doofheid en geen mogelijkheden tot communicatie. Toen ik een zware infectie opdeed, wilden ze mij eigenlijk laten gaan.
Maar ik ben een kleine vechter en verbaasde iedereen door de infectie te overwinnen en ondanks mijn moeilijke start toch met volle moed aan mijn leventje te beginnen. Door de hersenschade heb ik quadriplegische (op de vier ledematen) cerebrale parese van het dystone type (dystoon=geen goede spierspanning kunnen behouden).
Toen ik drie maanden was, werd bij mij ook Syndroom van West vastgesteld, een zware vorm van epilepsie die het gevolg is van mijn hersenschade. Samen met de neuroloog zijn mijn mama en papa nog steeds op zoek naar de juiste medicatie om deze onder controle te houden.
Door mijn cerebrale parese heb ik ook problemen met de coördinatie van slik- en adembewegingen. Eten is enorm vermoeiend voor mij, dus werd kort voor ik vijf maanden werd, beslist om mij een voedingssonde te geven. Mijn hoofdvoeding blijft sondevoeding, maar ik hou er wel van om smaken te ontdekken en geniet van mijn eetmomentjes.
Ik heb de dokters ongelijk gegeven in hun voorspelling, want horen en zien kan ik heel goed. Ik slaag er ook duidelijk in om communiceren met mijn omgeving, al is het met gekraai en gebrabbel. Mijn gezin heeft geweten wat ik leuk vind en wat niet. Ik ben dol op lichtspel, muziekinstrumenten, bewegingsoefeningen en massage. Daarnaast vind ik het heerlijk om met mijn grote zus (Amélie, 5 jaar) te spelen.
Om mij optimaal te laten ontwikkelen hebben mijn mama en papa beslist om mij vijf dagen per week naar een MFC (multifunctioneel centrum) te laten gaan waar ik kinesitherapie, ergotherapie en logopedie krijg. Alle harten van de opvoeders en de therapeuten heb ik daar al veroverd met mijn onweerstaanbare lach. De toekomst is voor mij nog heel onduidelijk, maar ik ben vast besloten om de rest van de wereld ook te veroveren met mijn lach!
Groetjes,
Emiel
ps mijn mama schrijft over mij en al wat er bij komt kijken op haar blog
en je kan ons volgen op instagram
